28 febbraio 2014

UN APPELLO PER GUARIRE ROSSANA



Non ha ancora compiuto cinque mesi e il suo destino è già segnato. Parliamo di Rossana Canale, una bimba affetta dal terribile morbo di Krabbe, conosciuto anche come leucodistrofia a cellule globose o galattosilceramide lipidosi. 
Una rara, spesso fatale, malattia degenerativa che affligge la guaina mielinica degli assoni del sistema nervoso centrale.
La malattia è ereditaria, con carattere autosomico recessivo e viene chiamata con il nome del neurologo danese Knud Haraldsen Krabbe.   
Una speranza di salvezza, i due genitori (il papà Massimo Canale e la mamma Barbara Gagliano, entrambi di 38 anni) l’hanno ricevuta da un centro di ricerca israeliano, delle parti di Tel Aviv, dove grazie a una terapia innovativa ed avanzata a livello genetico e micro cellulare, che si basa sulle staminali, Rossana, forse, potrà continuare a vivere. 
Teniamo presente, infatti, che la quasi totalità dei bambini affetti da questa patologia, che si manifesta nei primi mesi di vita, non supera l’anno e mezzo. 
Rossana potrebbe farcela, ma le cure sono costosissime e, come succede in questi casi, si è messa in moto una vera e propria maratona di solidarietà con l’associazione 'Forza Rossanina', che vede coinvolti personaggi e associazioni di tutta la vallata.
"E’ una malattia rarissima – spiega il papà di Rossana - che ha un’incidenza di un caso su ogni centomila nascite, in media. In Paesi come la Scandinavia, però, l’incidente scende a un caso ogni cinquantamila nascite e, in Israele e alcuni Paesi arabi, un caso ogni seimila nascite. 
La piccola ha cominciato a mostrare i primi sintomi, intorno al terzo mese, attraverso alcuni pianti cosiddetti 'inconsolabili'. Ovvero, la piccola iniziava a piangere per qualsiasi banalità, anche in presenza di cose che le piacevano. Accompagnata al pianto c’era, poi, la rigidezza del corpo. 
E’ stato grazie alla lungimiranza del nostro pediatra, che non ha sottovalutato questi sintomi, che ci siamo recati al Gaslini di Genova, dove è stata diagnosticata la malattia".
"Per fortuna, nella disgrazia – ancora il papà di Rossana – nostra figlia è al primo stadio della malattia. 
I medici dicono che se diagnosticata nei primi tre-dieci giorni da quando si manifesta la prima volta, si può curare con delle infusioni spinali, ma è praticamente impossibile riuscirci. Anche perché la malattia inizia a covare dalla nascita, ma non si manifesta mai, prima di qualche mese".
Per donazioni:
C/c intestato a Canale - Gagliano iban IT 96A 06175 49100 0000 0080 3280 Bic CRGEITGG315.
(C. Alessi – SanremoNews)